患者・家族会掲載希望団体
あいち小児保健医療総合センターHP掲載希望団体(順不同）
悪性新生物腎疾患心疾患内分泌疾患糖尿病代謝異常血液疾患免疫系疾患神経・筋疾患消化器疾患染色体または遺伝子に変化を伴う症候群皮膚疾患骨・関節系疾患聴覚・平衡機能系疾患アレルギー精神疾患その他
悪性新生物
| 支援病名 | 団体名 |
|---|---|
| 小児がん | （公）がんの子どもを守る会 東海支部 |
| AT/RT 非定型奇形腫様ラブドイド腫瘍 | 小児脳腫瘍AT/RT家族会 |
腎疾患
| 支援病名 | 団体名 |
|---|---|
| 腎臓疾患・ネフローゼ・透析・移植患者 | キドニークラブ（腎臓疾患の子どもの会） |
心疾患
| 支援病名 | 団体名 |
|---|---|
| ウィリアムズ症候群 | エルフィン中部 |
| 川崎病 | 川崎病の子どもをもつ親の会 |
| 先天性心疾患 | 全国心臓病の子どもを守る会 愛知県支部（愛知心臓病の会） |
| 先天性心疾患、後天性心疾患 | 岐阜県心臓病児者の会 |
内分泌疾患
糖尿病
| 支援病名 | 団体名 |
|---|---|
| 1型糖尿病 | つぼみの会 愛知・岐阜 愛知支部 |
代謝異常
| 支援病名 | 団体名 |
|---|---|
| ウイルソン病 | ウイルソン病友の会 |
| 先天性脂質代謝異常 | ゴーシェ病患者及び親の会 |
| ムコ多糖症、ガラクトシアリドーシス、ムコリピドーシス（アイセル）、ＧＭ１－ガングリオシドーシス、ＧＭ２－ガングリオシドーシス | 日本ムコ多糖症患者家族の会 |
血液疾患
| 支援病名 | 団体名 |
|---|---|
| 血友病 | 鶴友会 |
免疫系疾患
| 支援病名 | 団体名 |
|---|---|
| 膠原病 | 全国膠原病友の会 愛知県支部 |
| 若年性特発性関節炎（ＪＩＡ） | あすなろ会 |
| 原発性免疫不全症候群 | NPO法人 PIDつばさの会 |
神経・筋疾患
| 支援病名 | 団体名 |
|---|---|
| 二分脊椎症 | 日本二分脊椎症協会 東海支部 |
| もやもや病 | もやもや病の患者と家族の会 中部ブロック |
| 重症筋無力症 | 一般社団法人 全国筋無力症友の会 |
| 筋ジストロフィー | 愛知県筋ジストロフィー協会 |
| 水頭症 | 日本水頭症協会 |
| てんかん | 公益社団法人日本てんかん協会 （通称：波の会）愛知県支部 |
| 脳性麻痺(先天性・脳炎後遺症)など、重症な心身障害児者 | 愛知県重症心身障害児(者)を守る会 |
| 無痛無汗症(遺伝性感覚自律神経性ニューロパチーIV型) | 特定非営利活動法人 無痛無汗症の会「トゥモロウ」 |
| 結節性硬化症 | TSつばさの会 |
| SSPE(亜急性硬化性全脳炎) | SSPE青空の会 |
| 結節性硬化症 | TSC SALON CHUBU |
消化器疾患
| 支援病名 | 団体名 |
|---|---|
| 鎖肛 | 鎖肛の会 |
| 鎖肛 | 地域で一緒に支え合う会（鎖肛当事者の会） |
| 胆道閉鎖症 | 胆道閉鎖症の子どもを守る会 |
| 短腸症候群を始めとする腸管不全全般 | 一般社団法人 短腸症候群の会 |
| アラジール症候群 | 日本アラジール症候群の会 |
染色体または遺伝子に変化を伴う症候群
| 支援病名 | 団体名 |
|---|---|
| ダウン症候群 | グループたんぽぽ |
| 遺伝子疾患 | らるご |
| ダウン症候群 | かめのこハウス |
| ダウン症候群・染色体異常 | ダウン症とその他の染色体しょうがい児・者 親の会 エンジェル |
| 22q11.2欠失症候群 | 22 HEART CLUB |
| 染色体起因しょうがい | 染色体起因しょうがい児・者を持つ親の会「Four-Leaf Clover」 |
| アンジェルマン症候群 | エンジェルの会 |
| マルファン症候群 | マルファンネットワークジャパン（MNJ） |
| コケイン症候群 | 日本コケイン症候群ネットワーク |
| エマヌエル症候群 | エマヌエル症候群の情報サイト |
| マルファン症候群 | NPO法人 日本マルファン協会 |
| CDKL5遺伝子異常症候群 | cdkl5 japan らぶはんず |
皮膚疾患
| 支援病名 | 団体名 |
|---|---|
| 魚鱗癬 | 魚鱗癬の会 ひまわり |
| 色素失調症 | 色素失調症の患者と家族の会 |
骨・関節系疾患
| 支援病名 | 団体名 |
|---|---|
| ペルテス病 | 全国ペルテス病保護者等連絡会（ペルテス会） |
| 2型コラーゲン異常症関連疾患 | 2型コラーゲン異常症患者・家族の会 |
聴覚・平衡機能系疾患
| 支援病名 | 団体名 |
|---|---|
| 難聴・聴覚障害 | 全国難聴児を持つ親の会 |
アレルギー
| 支援病名 | 団体名 |
|---|---|
| アレルギー | 岡崎アレルギーの会 |
| 食物アレルギー、アトピー性皮膚炎、ぜん息、アレルギー性鼻炎などアレルギー疾患 | 認定特定非営利活動法人 アレルギー支援ネットワーク |
| アレルギー | てるてるぼうず |
| 食物アレルギー、アトピー性皮膚炎、ぜん息 | アレルギーっ子あつまぁれ会 |
| 食物アレルギー、アトピー性皮膚炎、ぜん息 | 名古屋南部アレルギーの会 |
精神疾患
| 支援病名 | 団体名 |
|---|---|
| LDなど発達障害 | あいちLD親の会かたつむり |
| 高機能広汎性発達障害・ADHD | NPO法人 えじそんくらぶ なごや親の会 |
| 高機能広汎性発達障害・LD・ADHD | 特定非営利活動法人 アスペ・エルデの会 |
| 発達障害 | らっこちゃん親の会 |
| 自閉症及びその周辺障害 | 特定非営利活動法人 愛知県自閉症協会・つぼみの会 |
| 発達障がいやHSCなどのちょっとズレてる子たち | パステル |
その他
| 支援病名 | 団体名 |
|---|---|
| 口唇口蓋裂 | 口唇・口蓋裂児親の会（たんぽぽ会） |
| 先天性四肢障害と耳介の障害など | 先天性四肢障害児父母の会 |
| レックリングハウゼン病、神経線維腫症２型、栄養障害型表皮水疱症 その他他疾病 | 社会福祉法人 復生あせび会相談事業部・あせび会 |
| 肢体不自由児・者（身体障害者手帳の所持は関係ありません） | 東海市肢体不自由児者父母の会 |
| 人工呼吸器をつけた方または同程度のケアを必要とする方 | バクバクの会 人工呼吸器とともに生きる |
| 難病や障害のある子どもとその家族 | 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク |
| 兄弟姉妹に障がい者がいる人たちを中心とした会です | 全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会 |
| 赤ちゃん及び子どもを亡くした親のサポート | NPO法人 SIDS家族の会 |
| 乳幼児の摂食障害・嚥下障害・経管栄養 | 摂食・嚥下障がい児親の会 つばめの会 |
| 出生前診断や障がいに関する情報提供、オンラインピアサポート | NPO法人 親子の未来を支える会 |
| 医療的ケア児の子育て支援・周知活動 | ぱぱすの木 passionpowerfulsmaileスペシャル子育て親の会 |
| 2500g未満で産まれた子のご家族交流の場 | 愛知リトルベビーサークル「希望の光」 |