患者・家族会掲載希望団体
マルファンネットワークジャパン（MNJ）
| 団体名 | マルファンネットワークジャパン（MNJ） |
|---|---|
| 連絡先 | 〒468-0049 愛知県名古屋市天白区福池一丁目17-1 |
| 電話 | 090-5764-8471 |
| FAX | 052-896-4335 |
| info@marfan.gr.jp | |
| ホームページアドレス | http://www.marfan.gr.jp/ |
| 会からのメッセージ | 私たちは、マルファン症候群本人と家族の会です。 ・情報の収集と提供 ・コミュニティの形成 ・社会活動 ・生活環境の向上を目的として活動しています。 一人一人が正確な情報を得て仲間と出会い語り合う中で、マルファンとの向き合い方を見いだすこと、また、マルファン症候群患者のおかれている医療的・社会的環境を改善していきたいと考えています。専門的なガイドブック、絵本や機関誌の発行、交流会の開催など行っています。 |