患者・家族会掲載希望団体

マルファンネットワークジャパン（MNJ）

団体名

マルファンネットワークジャパン（MNJ）

連絡先

〒468-0049　名古屋市天白区福池一丁目17-1

電話

090-5764-8471

FAX

052-896-4335

E-mail

info@marfan.gr.jp

ホームページアドレス

http://www.marfan.gr.jp/

会からのメッセージ

私たちは、マルファン症候群本人と家族の会です。
・情報の収集と提供
・コミュニティの形成
・社会活動
・生活環境の向上　を目的として活動しています。
一人一人が正確な情報を得て仲間と出会い語り合う中で、マルファンとの向き合い方を見いだすこと、また、マルファン症候群患者のおかれている医療的・社会的環境を改善していきたいと考えています。専門的なガイドブック、絵本や機関誌の発行、交流会の開催など行っています。