患者・家族会掲載希望団体
あいち小児保健医療総合センターHP掲載希望団体(順不同）
悪性新生物
| 疾患群別 | 支援病名 | 団体名 |
|---|---|---|
| 悪性新生物 | 小児がん | (公)がんの子どもを守る会 東海支部 |
| 悪性新生物 | AT/RT 非定型奇形腫様ラブドイド腫瘍 | 小児脳腫瘍AT/RT家族会 |
腎疾患
| 疾患群別 | 支援病名 | 団体名 |
|---|---|---|
| 腎疾患 | 腎臓疾患・ネフローゼ・透析・移植患者 | キドニークラブ（腎臓疾患の子どもの会） |
心疾患
| 疾患群別 | 支援病名 | 団体名 |
|---|---|---|
| 心疾患 | ウィリアムズ症候群 | エルフィン中部 |
| 心疾患 | 川崎病 | 川崎病の子どもをもつ親の会 |
| 心疾患 | 先天性心疾患 | 全国心臓病の子どもを守る会 愛知県支部（愛知心臓病の会） |
| 心疾患 | 先天性心疾患、後天性心疾患 | 岐阜県心臓病児者の会 |
糖尿病
| 疾患群別 | 支援病名 | 団体名 |
|---|---|---|
| 糖尿病 | 1型糖尿病 | つぼみの会 愛知・岐阜 愛知支部 |
代謝異常
| 疾患群別 | 支援病名 | 団体名 |
|---|---|---|
| 代謝異常 | ウイルソン病 | ウイルソン病友の会 |
| 代謝異常 | 先天性脂質代謝異常 | ゴーシェ病患者及び親の会 |
| 代謝異常 | ムコ多糖症、ガラクトシアリドーシス、ムコリピドーシス（アイセル）、ＧＭ１－ガングリオシドーシス、ＧＭ２－ガングリオシドーシス | 日本ムコ多糖症患者家族の会 |
血液疾患
| 疾患群別 | 支援病名 | 団体名 |
|---|---|---|
| 血液疾患 | 血友病 | 鶴友会 |
免疫系疾患
| 疾患群別 | 支援病名 | 団体名 |
|---|---|---|
| 免疫系疾患 | 膠原病 | 全国膠原病友の会 愛知県支部 |
| 免疫系疾患 | 若年性特発性関節炎（ＪＩＡ） | あすなろ会 |
| 免疫系疾患 | 原発性免疫不全症候群 | NPO法人 PIDつばさの会 |
神経・筋疾患
| 疾患群別 | 支援病名 | 団体名 |
|---|---|---|
| 神経・筋疾患 | 二分脊椎症 | 日本二分脊椎症協会 東海支部 |
| 神経・筋疾患 | もやもや病 | もやもや病の患者と家族の会 中部ブロック |
| 神経・筋疾患 | 重症筋無力症 | 一般社団法人 全国筋無力症友の会 |
| 神経・筋疾患 | 筋ジストロフィー | 愛知県筋ジストロフィー協会 |
| 神経・筋疾患 | 水頭症 | 日本水頭症協会 |
| 神経・筋疾患 | てんかん | 公益社団法人日本てんかん協会 （通称；波の会）愛知県支部 |
| 神経・筋疾患 | 脳性麻痺(先天性・脳炎後遺症)など、重症な心身障害児者 | 愛知県重症心身障害児(者)を守る会 |
| 神経・筋疾患 | 無痛無汗症(遺伝性感覚自律神経性ニューロパチーIV型) | 特定非営利活動法人 無痛無汗症の会「トゥモロウ」 |
| 神経・筋疾患 | 結節性硬化症 | TSつばさの会 |
| 神経・筋疾患 | SSPE(亜急性硬化性全脳炎) | SSPE青空の会 |
| 神経・筋疾患 | 結節性硬化症 | TSC SALON CHUBU |
消化器疾患
| 疾患群別 | 支援病名 | 団体名 |
|---|---|---|
| 消化器疾患 | 鎖肛 | 鎖肛の会 |
| 消化器疾患 | 鎖肛 | 地域で一緒に支え合う会(鎖肛当事者の会) |
| 消化器疾患 | 胆道閉鎖症 | 胆道閉鎖症の子どもを守る会 |
| 消化器疾患 | 短腸症候群を始めとする腸管不全全般 | 一般社団法人 短腸症候群の会 |
| 消化器疾患 | アラジール症候群 | 日本アラジール症候群の会 |
染色体または遺伝子に変化を伴う症候群
| 疾患群別 | 支援病名 | 団体名 |
|---|---|---|
| 染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 | ダウン症候群 | グループたんぽぽ |
| 染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 | 遺伝子疾患 | らるご |
| 染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 | ダウン症 | かめのこハウス |
| 染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 | ダウン症候群・染色体異常 | ダウン症とその他の染色体しょうがい児・者 親の会 エンジェル |
| 染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 | 22q11.2欠失症候群 | 22 HEART CLUB |
| 染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 | 染色体起因しょうがい | 染色体起因しょうがい児・者を持つ親の会「Four-Leaf Clover」 |
| 染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 | アンジェルマン症候群 | エンジェルの会 |
| 染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 | マルファン症候群 | マルファンネットワークジャパン（MNJ） |
| 染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 | コケイン症候群 | 日本コケイン症候群ネットワーク |
| 染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 | エマヌエル症候群 | エマヌエル症候群の情報サイト |
| 染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 | マルファン症候群 | NPO法人日本マルファン協会 |
| 染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 | CDKL5遺伝子異常症候群 | cdkl5 japan らぶはんず |
皮膚疾患
| 疾患群別 | 支援病名 | 団体名 |
|---|---|---|
| 皮膚疾患 | 魚鱗癬 | 魚鱗癬の会 ひまわり |
| 皮膚疾患 | 色素失調症 | 色素失調症の患者と家族の会 |
骨・関節系疾患
| 疾患群別 | 支援病名 | 団体名 |
|---|---|---|
| 骨・関節系疾患 | ペルテス病 | 全国ペルテス病保護者等連絡会(ペルテス会) |
| 骨・関節系疾患 | 2型コラーゲン異常症関連疾患 | 2型コラーゲン異常症患者・家族の会 |
聴覚・平衡機能系疾患
| 疾患群別 | 支援病名 | 団体名 |
|---|---|---|
| 聴覚・平衡機能系疾患 | 難聴・聴覚障害 | 全国難聴児を持つ親の会 |
アレルギー
| 疾患群別 | 支援病名 | 団体名 |
|---|---|---|
| アレルギー | アレルギー | 岡崎アレルギーの会 |
| アレルギー | 食物アレルギー、アトピー性皮膚炎、ぜん息、アレルギー性鼻炎などアレルギー疾患 | 認定特定非営利活動法人 アレルギー支援ネットワーク |
| アレルギー | アレルギー | てるてるぼうず |
| アレルギー | 食物アレルギー・アトピー性皮膚炎、ぜん息 | アレルギーっ子あつまぁれ会 |
| アレルギー | 食物アレルギー、アトピー性皮膚炎、ぜん息 | 名古屋南部アレルギーの会 |
精神疾患
| 疾患群別 | 支援病名 | 団体名 |
|---|---|---|
| 精神疾患 | LDなど発達障害 | あいちLD親の会かたつむり |
| 精神疾患 | 高機能広汎性発達障害・ADHD | NPO法人 えじそんくらぶ なごや親の会 |
| 精神疾患 | 高機能広汎性発達障害・LD・ADHD | 特定非営利活動法人アスペ・エルデの会 |
| 精神疾患 | 発達障害 | らっこちゃん親の会 |
| 精神疾患 | 自閉症及びその周辺障害 | 特定非営利活動法人 愛知県自閉症協会・つぼみの会 |
| 精神疾患 | 発達障がいやHSCなどのちょっとズレてる子たち | パステル |
その他
| 疾患群別 | 支援病名 | 団体名 |
|---|---|---|
| その他 | 口唇口蓋裂 | 口唇・口蓋裂児親の会(たんぽぽ会) |
| その他 | 先天性四肢障害と耳介の障害など | 先天性四肢障害児父母の会 |
| その他 | レックリングハウゼン病、神経線維腫症２型、栄養障害型表皮水疱症 その他他疾病 | 社会福祉法人 復生あせび会相談事業部・あせび会 |
| その他 | 肢体不自由児・者（身体障害者手帳の所持は関係ありません） | 東海市肢体不自由児者父母の会 |
| その他 | 人工呼吸器をつけた方または同程度のｹｱを必要とする方 | バクバクの会 人工呼吸器とともに生きる |
| その他 | 難病や障害のある子どもとその家族 | 認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク |
| その他 | 兄弟姉妹に障がい者がいる人たちを中心とした会です | 全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会 |
| その他 | 赤ちゃん及び子どもを亡くした親のサポート | NPO法人SIDS家族の会 |
| その他 | 乳幼児の摂食障害・嚥下障害・経管栄養 | 摂食・嚥下障がい児親の会 つばめの会 |
| その他 | 出生前診断や障がいに関する情報提供、オンラインピアサポート | NPO法人親子の未来を支える会 |
| その他 | ぱぱすの木 passionpowerfulsmaileスペシャル子育て親の会 | |
| その他 | 愛知リトルベビーサークル「希望の光」 |
